Београд – Дан Огњена Бојковића почиње превијањима и санирањем рана које је несвесно сам себи направи у сну. Ту су игле, завоји, креме, газе… Храбро Оги све то подноси, иако боли… Спреман је све да истрпи како би могао да оде тамо где највише воли – међу своје другаре, у школу, да учи, да се смеје, да покуша да живи као и свако друго дете…
Замислите да сте опет дете, рецимо школарац… Чега се прво сетите? Другара из краја, фудбала на великом одмору, како играте између две ватре? Сад замислите да ништа од тога не можете… Не смете… Јер ако вас другар јаче загрли или вас ћушне док трчи ка голу, на телу вам се отварају живе ране, оне које боле до изнемоглости, које не зарастају, које крваре… Зашто смо вас терали да ово замишљате? Да бисте само могли да наслутите како би изгледао сваки дан вашег живота да сте „дете лептир„…
Његов дан почиње превијањима и санирањем рана које је несвесно сам себи направио у сну. Ту су игле, завоји, креме, газе… Храбро Оги све то подноси, иако боли… Спреман је све да истрпи како би могао да оде тамо где највише воли – међу своје другаре, у школу, да учи, да се смеје, да покуша да живи као и свако друго дете…
Док причамо у његовом дому, Оги нам открива своје тајне и маштарења. Заљубљеник је у фудбал, а његова соба пуна је постера славних спортиста… Дресове са поносом чува и машта како их носи на терену док са друговима игра утакмицу где се грле када њихов тим постигне гол.
Испратио је утакмице наше репрезентације и радује се њиховом одласку на ЕУРО… Обожава Влаховића, а сања да једног дана упозна Роналда и да са њим трчи по трави и дрибла лопту…
„Маштам како га упознајем… Онесвестио бих се! Буквално! А онда бих устао и опет се онесвестио од среће“, прича нам Огњен са осмехом о својим сновима.
Док му оке сијају невероватним жаром, прича нам о игрицама, друговима који га воле и чувају, а и он њих… Ипак, иако то нама није желео отворено да призна, највише машта о томе да живи без бола.
Иако његова породица чини све што је у њиховој моћи да он има колико-толико нормално детињство, сваки дан је борба јер Огијево стање са годинама постаје све теже.
Овај храбри дечак нерадо о томе прича. Жели да га људи прихвате и воле без ограничења, да никог не оптерећује својом болешћу. Само он и његови најмилији знају шта се крије испод завоја, у које је често умотан од главе до пете. Само Оги зна колико га све боли чак и кад стоји, јер му је кожа на свим зглобовима толико пута оштећена да је сва у ожиљцима, који га боле и затежу…
„Он не може скроз да исправи колена, нити да подигне руке увис јер су зглобови ушли у контрактуру зато што се затеже када ране зарастају, није као код нас да се кожа обнови. Код њих је другачије, прави ожиљке, затеже кожа, скраћује се могућност покрета екстремитета и то их спутава у многим стварима. Иако је Огњен дечак пун воље и када га неко види у тим завојима можда не би ни рекао да му нешто фали, верујте, то што је испод завоја…“, започиње за Телеграф.рс причу Светлана Бојковић, Огијева мама.
Испод тих завоја су ране које, што је Огњен старији, све теже зарастају, а свако превијање и купање, који трају и по неколико сати дневно, стварају све већу муку. Ово је „ритуал“ који мора да пролази свих 365 дана у години јер, уколико се нека рана инфицира, отварају се врата пакла…
„Он никад не жели да покаже колико му је тешко. Жели да покаже најбољи део себе, неће да га нико жали, неће да га гледају чудно. Ми и кад се превијамо, он не жели да неко осим нас буде ту… Моја мама је била недавно код нас неколико дана и, иако зна како наш дан изгледа и све, много је тешко то подносила. Знате, нико не зна како неко живи док не живи 24 сата са њим… Није једноставно… Гледате своје дете како се мучи… То нико никоме не би пожелео“, прича Светлана док јој глас дрхти.
Иако за болест коју Огњен има не постоји лек, постоји нешто што би могло да му макар мало умањи муке… Наиме, америчка компанија „Krystal Biotech“ произвела је „Vyuvek“ који спречава инфекције рана, затвара их и одлаже њихово ширење, побољшава имуни систем и продужава живот деци оболелој од булозне епидермолизе.
Иако постоји воља и интенизвно се ради на томе да и у Србији буде доступна ова терапија, за сада је њу једино могуће добити у Америци, а годишњи третман кошта више од 630.000 долара. За Бојковиће, који су до сада сами финансирали све у вези са Огњеновим лечењем, ова цифра је енормна – због чега су морали да потраже помоћ хуманих људи.
„Да дамо све што имамо, не бисмо то могли да скупимо… Зато смо отворили налог на Буди хуман и уплатом на рачуне или слањем СМС поруке 1525 на 3030 сви који желе могу да помогну да Оги прими терапију која би могла да му олакша живот“, каже Светлана.
До зацртаног циља Огњена дели још најмање 500.000 евра, што је велики „залогај“ ако га сами жваћете. Међутим, није недостижан ако се Србија, као и много пута до сада, удружи. Свака послата порука и сваки динар који уплатите на рачуне води Огија све ближе циљу.
Иако зна да негде постоји нешто што би му олакшало боли, овај дечак ниједног тренутка не мисли само на себе. Напротив! Док смо разговарали са њим, рекао је нешто што не бисте очекивали да чујете од једног десетогодишњака. Из његове поруке, коју ћете чути у видео снимку на почетку нашег текста, схватићете о каквом хероју и величини је реч. И због тога нашем Огњену морамо да помогнемо!!!
За Огњеново боље сутра! Будимо хумани!
Помозимо Огњену!
- Упиши 1525 и пошаљи СМС на 3030 (Србија)
- Уплатом на динарски рачун: 160-6000001671015-61
- Уплатом на девизни рачун: 160-6000001671874-06
- IBAN: RS35160600000167187406
- SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Извор: Ивана Николић, (телеграф.рс)